توسط : اختصاصی فارمافود نیوز: نتایج مطالعه جامع محققان ایرانی نشان می‌دهد شیوع شکاف لب و کام در کشور ۴ در هزار تولد زنده است؛ خدمات درمانی جامع برای این کودکان ضروری است.
تهران – نتایج یک مطالعه گسترده علمی که توسط محققان دانشگاه علوم پزشکی تهران انجام شده، نشان می‌دهد از هر هزار تولد زنده در کشور، چهار نوزاد با ناهنجاری شکاف لب و کام متولد می‌شوند. به گزارش خبرنگار فارمافود نیوز، دکتر محمد بیات، جراح و متخصص فک و صورت و سرپرست تیم تحقیقاتی این مطالعه در کنگره بین‌المللی جراحی پلاستیک و ترمیمی که روز گذشته در تهران برگزار شد، اظهار داشت: «این میزان شیوع، ایران را در رده متوسط جهانی از نظر تولد نوزادان با شکاف لب و کام قرار می‌دهد.» وی افزود: «با توجه به آمار سالانه تولد در کشور، هر سال حدود ۵۴۰۰ نوزاد با این ناهنجاری متولد می‌شوند که نیازمند خدمات تخصصی جراحی، گفتاردرمانی، ارتودنسی و روانشناسی هستند.» این مطالعه که طی پنج سال اخیر بر روی اطلاعات ۱۰۳ هزار تولد زنده در ۱۷ استان کشور انجام شده، جامع‌ترین پژوهش در زمینه شیوع شکاف لب و کام در ایران محسوب می‌شود و نتایج آن در معتبرترین مجلات علمی بین‌المللی به چاپ رسیده است.
دکتر عباس کلانتری، رئیس انجمن جراحان پلاستیک ایران، در گفتگو با خبرنگار فارمافود نیوز، جزئیات بیشتری از وضعیت درمانی این کودکان ارائه کرد: «خوشبختانه در سال‌های اخیر، ۱۲ مرکز تخصصی درمان شکاف لب و کام در کشور راه‌اندازی شده است که خدمات جامع به این بیماران ارائه می‌دهند.» وی خاطرنشان کرد: «هزینه درمان کامل یک کودک مبتلا به شکاف لب و کام، از تولد تا سن ۱۸ سالگی، بالغ بر ۱۵۰ میلیون تومان است که متأسفانه بیمه‌های پایه تنها حدود ۳۰ درصد از این هزینه‌ها را پوشش می‌دهند.» دکتر کلانتری همچنین از تدوین پروتکل ملی درمان شکاف لب و کام خبر داد و گفت: «این پروتکل با همکاری انجمن‌های تخصصی و وزارت بهداشت تدوین شده و به زودی برای اجرا به مراکز درمانی سراسر کشور ابلاغ خواهد شد.» بر اساس اطلاعات ارائه شده، این پروتکل شامل برنامه زمان‌بندی دقیق برای انجام جراحی‌های ترمیمی، ارتودنسی، گفتاردرمانی و سایر خدمات مورد نیاز است که از بدو تولد تا سن ۱۸ سالگی را پوشش می‌دهد.
دکتر زهرا دانش‌پژوه، متخصص ژنتیک پزشکی و عضو هیئت علمی پژوهشگاه ژنتیک و زیست‌فناوری، در سخنرانی خود در این کنگره، به عوامل ژنتیکی و محیطی مؤثر در بروز شکاف لب و کام اشاره کرد و گفت: «بر اساس مطالعات انجام شده، حدود ۳۰ درصد موارد شکاف لب و کام ناشی از عوامل ژنتیکی و ۷۰ درصد متأثر از عوامل محیطی یا ترکیبی از هر دو است.» وی افزود: «مصرف برخی داروها در دوران بارداری، کمبود اسید فولیک، مصرف الکل و دخانیات، آلودگی هوا و سن بالای مادر از جمله عوامل خطر محیطی هستند.» دکتر دانش‌پژوه همچنین از راه‌اندازی برنامه ملی پیشگیری از شکاف لب و کام خبر داد و گفت: «با آموزش‌های پیش از بارداری و مشاوره ژنتیک، می‌توان تا ۲۵ درصد از موارد بروز این ناهنجاری پیشگیری کرد.» در این نشست همچنین اعلام شد که وزارت بهداشت در حال مذاکره با سازمان‌های بیمه‌گر برای افزایش پوشش بیمه‌ای خدمات درمانی مرتبط با شکاف لب و کام است تا فشار مالی کمتری به خانواده‌های این کودکان وارد شود.
تحلیل فارمافود نیوز
آمار تولد سالانه ۵۴۰۰ کودک با شکاف لب و کام در کشور، زنگ هشداری است که نیازمند توجه جدی سیاستگذاران حوزه سلامت است. شکاف لب و کام فراتر از یک ناهنجاری ظاهری، مشکلی چندوجهی است که ابعاد جسمی، روانی، اجتماعی و اقتصادی دارد و نیازمند رویکرد جامع و بین‌رشته‌ای در درمان است. تدوین پروتکل ملی درمان شکاف لب و کام، گامی مثبت در راستای استانداردسازی خدمات است، اما چالش اصلی، تأمین مالی این خدمات و دسترسی عادلانه به آنهاست. پوشش ناکافی بیمه‌ای (تنها ۳۰ درصد از هزینه‌های درمانی) می‌تواند منجر به بی‌عدالتی در دسترسی به خدمات شود و کودکان خانواده‌های کم‌درآمد را از دریافت خدمات جامع محروم کند. فارمافود نیوز معتقد است راه‌اندازی صندوق حمایتی ویژه کودکان متولد شده با شکاف لب و کام، تقویت انجمن‌های مردم‌نهاد فعال در این حوزه و افزایش پوشش بیمه‌ای، باید در اولویت برنامه‌های نظام سلامت قرار گیرد. همچنین برنامه پیشگیری از بروز این ناهنجاری از طریق آموزش‌های پیش از بارداری، مشاوره ژنتیک و غربالگری‌های دقیق، می‌تواند در درازمدت به کاهش بار بیماری کمک کند. حمایت از پژوهش‌های داخلی در زمینه علل ژنتیکی و محیطی شکاف لب و کام با توجه به ژنتیک خاص جمعیت ایرانی، می‌تواند به طراحی مداخلات پیشگیرانه مؤثرتر منجر شود. امید است با توجه به اهمیت سلامت و کیفیت زندگی این کودکان، شاهد حمایت‌های بیشتر در این زمینه باشیم.
فارمافود نیوز؛ صدای کودکانی که صدایشان شنیده نمی‌شود – برای آینده‌ای که هر لبخند در آن زیباست
